Forskningsleder om mangelfuld FH-opsporing: Det løber mig koldt ned ad ryggen

Praktiserende læger henviser for få med risiko for arveligt forhøjet kolesterol til udredning. Barriererne handler blandt andet om frygt for overdiagnosticering og lange ventetider på lipid­klinikkerne. Men også om, at der i almen praksis ikke altid skelnes mellem familiær hyperkolesterolæmi og livsstilsbetinget forhøjet kolesterol.

Familiær hyperkolesterolæmi (FH) er blandt de hyppigst forekommende arvelige sygdomme og kan føre til alvorlige komplikationer eller tidlig død, hvis ikke den behandles. Men trods klare henvisningskriterier og et mål om markant øget opsporing tøver mange praktiserende læger stadig med at sende patienter til udredning.

”Henvisnings- og opsporingsraten lader meget tilbage at ønske. Tallene på hvor mange, der har et niveau, der svarer til kriterierne for henvisning til en lipidklinik, og hvor mange der bliver henvist, hænger slet ikke sammen. Det løber mig koldt ned ad ryggen, når jeg hører de tal,” lyder den markante melding fra Berit Storgaard Hedegaard, som er sygeplejerske, ph.d. og leder af forskningsafdelingen i hjertesygdomme, Hospitalsenhed Midt, Viborg, Silkeborg og Skive. Hun refererer blandt andet til tal fra Regionernes Kliniske Kvalitetsudviklingsprogram (RKKP), som har vist, at kun omkring en tredjedel af omtrent 27.000 danskere med FH endnu er diagnosticeret. For at kunne diagnosticere flere personer med FH kræver det en henvisning til en lipidklinik, hvor der udredes for FH, og hvor den familiære opsporing foregår.

Et velkendt dilemma

De alarmerende tal er ikke fremmede for Gitte Krogh Madsen, som er praktiserende læge i Roskilde Lægehus og regional lægemiddelkonsulent. Hun deler Berit Storgaard Hedegaards opfattelse af, at der er et meget stort behov for handling.

”Vi kan virkelig vinde mange gode leveår her. Det er i den forstand en god sygdom at tage fat på, fordi der er en god og enkel behandling, som kan forhindre propper i hjertet og nedbringe både sygelighed og dødelighed,” siger Gitte Krogh Madsen. Hun ser ikke én samlet forklaring på de lave henvisningstal, men peger dog på et dilemma, mange praktiserende læger ofte møder.

”Vi er meget opmærksomme på ikke at bedrive overdiagnostik og overbehandling. Jeg tror, at en del af forklaringen på, at ikke alle bliver sendt videre, er, at når der bliver taget en million blodprøver, er der en bekymring for at overbehandle,” siger Gitte Krogh Madsen og peger på vigtigheden af at skelne FH fra livsstilsbetinget forhøjet kolesterol.

”Det, at nogen går rundt med høje værdier, vi ikke har reageret på, handler om, at der ikke skelnes klart mellem den egentlige lidelse FH og livsstilsbetinget let forhøjet kolesterol,” siger hun.

Kun 24 timer i døgnet

I øjeblikket er der flere nye forsøg i gang, som skal øge henvisningsraten på relevante patienter i almen praksis. Et af dem handler om et automatisk notifikationssystem, som træder i kraft, når en blodprøve viser et LDL-kolesterol over fire for personer under 40 år og over fem for personer over 40 år. En anden ny løsning handler om at indføre en it-funktion, praktiserende læger kan anvende i journalsystemet for at finde og kontakte patienter, der tidligere har fået målt LDL-kolesterol over 5, men ikke er blevet henvist til specialistudredning. Gitte Krog Madsen er positivt stemt over for løsningerne, men særligt den sidstnævnte ser hun ikke som helt uproblematisk.

”Man skal gøre sig klart, at vi har mange opgaver herude, og der er kun 24 timer i døgnet. Så der skal være en god søgeguide, og det skal være nemt. Så må man finde ud af i de enkelte praksisser, hvordan man vil gøre det. Hvem skal man sætte til at kigge på det, og hvordan skal man få dem ind? Er de alle undersøgt for sekundær dyslipidæmi, eller er det FH?” spørger hun. Hun vil ikke forholde sig til, om de praktiserende læger skal kompenseres økonomisk for indsatsen, men hun mener til gengæld, at det er væsentligt samtidig at være opmærksom på resurserne ude i lipidklinikkerne.

”Lipidklinikkerne er jo også lagt ned. Her på Region Sjælland er der slet ikke kapacitet, og derfor kan vi ende med at behandle det selv, men så får vi jo ikke lavet den familiære opsporing. Men at sige at der er tre års ventetid, er lidt det samme som at sige, at det ikke er vigtigt,” siger Gitte Krogh Madsen. Ikke henvendt mod kardiologerne, som hun er meget bevidst om også mangler ressourcer, men mod patienterne, som ikke må efterlades med en opfattelse af, at det ikke er alvor. Berit Storgaard Hedegaard er enig i, at det kan give flaskehalse i lipidklinikkerne, hvis nye redskaber giver en pludselig stigning i antallet af henvisninger, men hun er grundlæggende optimistisk.

”Løsningen i sig selv, synes jeg, er super god. Det er ikke kun os på lipidklinikkerne, som synes, at det er vigtigt at opspore personer, der kunne ligge på hjerteafdelingen i stedet. De praktiserende læger vil jo gøre, hvad der står i deres magt for at holde patienterne raske. Jeg ved jo godt, at det vil give øget aktivitet på lidpidklinikkerne, men det problem må vi tage derfra,” siger Berit Storgaard Hedegaard.

Henvisningskriterier

1.
Mindst to kolesterolmålinger med LDL-kolesterol ≥ 5 mmol/L hos personer > 40 år eller ≥ 4 mmol/L hos personer ≤ 40 år

2.
Udelukkelse af sekundære årsager til forhøjet kolesterol for eksempel nyre-, lever- eller stofskifte sygdom, uhensigtsmæssigt kostmønster og dysreguleret diabetes

Kilde: Familiær hyperkolesterolæmi – et holdningspapir fra Dansk Cardiologisk Selskab, 2024